No se le quita el hambre a niño; nació con una rara enfermedad
Los
Ángeles, Calif.- Jovanny Mazariegos siempre tiene hambre. No importa
cuánto coma, nunca siente saciedad y su cuerpo le pide más. El pequeño
de seis años nació con el síndrome Prader-Willi, una enfermedad genética
rara, que afecta a 1 en cada 15 mil nacimientos y es causada por un
desorden en el cromosoma 15.
Al nacer, los doctores notaron que los
músculos del niño eran muy débiles y al hacerle la prueba Apgar,
descubrieron que Jovanny no tenía reflejos. El niño fue transferido al
Hospital Presbiteriano de Whittier, donde fue diagnosticado con el
síndrome, recordó Nefriz Mazariegos, una de sus tías que lo cuida a
diario. Debido a su condición, Jovanny debe ser monitoreado las 24 horas
al día.
"Tenemos que poner una baranda al tope
de la escalera, para que no baje solo a buscar comida, mientras estamos
durmiendo", explicó Nefriz. Al no sentir saciedad, las personas con
Prader-Willi pueden comer hasta morir. La familia ha tenido que poner
candados en los gabinetes de la cocina, para proteger al niño, que a los
6 años pesa 80 libras.
"Hablamos con los vecinos y les pedimos
que no le den comida, porque Jovanny iba a sus casas diciendo que tenía
hambre", indicó María, la abuela del niño que pasa las 24 horas con él.
"Las trabajadoras del comedor de la escuela nos contaron que Jovanny les
daba abrazos y besitos para que le den bocaditos extra", recordó
sonriendo.
"Desde que nació ha sido difícil, pero
placentero a la vez, la enfermedad nos ha afectado a todos ", admitió
María. Su hija menor necesitaría mudarse más cerca de su trabajo, pero
no lo hace para ayudar con el niño. Los padres del pequeño se separaron
cuando él era un bebé y hace cuatro años que su madre no lo visita.
Jovanny vive con su padre, sus abuelos y sus tíos. Recientemente, María
recibió la custodia del niño, porque el padre entrará a las Fuerzas
Armadas y no podrá ocuparse de él.
Según la doctora y profesora de la UC
San Francisco, Suzanne B Cassidy, el síndrome, que hasta el momento no
tiene cura y que afecta a personas de ambos sexos y de todas las razas,
también se caracteriza por debilidad en los músculos y retraso cognitivo
y en el habla. Los niños que lo padecen muestran problemas de
comportamiento o "berrinches", osteoporosis y baja estatura, informó la
experta.
"La cobertura médica también es un
problema", admitió la abuela. "El niño tiene Medical y hemos tenido que
esperar meses para que nos aprueben algunos exámenes médicos. Durante
dos meses, Jovanny dejó de tomar las hormonas que necesitaba porque
Medical no se las aprobaba", recordó.
Un niño que siempre siente hambre view photo gallery
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El niño, que nació con un solo riñón,
debe tomar hormonas que lo ayudan a crecer y recibe oxígeno por las
noches para tratar su apnea, entre otras cosas. Hasta hace pocos años,
Jovanny necesitó un tubo para poder alimentarse, porque no podía tragar.
Jovanny se atiende en el Hospital de Niños de Los Ángeles.
Si bien es genético, el síndrome no se
presenta de generación en generación y por ello, los Mazariegos no
sabían de ningún otro familiar que lo haya padecido.
La familia confesó que necesitarían más
ayuda. "Querría que Jovanny pudiese recibir más terapia para poder
hablar", comentó María. El niño, que sólo puede decir unas pocas
palabras, recibe media hora por semana de terapia, a través de LAUSD.
Nefriz coincidió con su madre. "Por sobre todas las cosas, yo querría
que algún día pueda hablar".
María querría conocer a otros padres de
niños con el mismo síndrome para compartir experiencias. "Hemos ido a
reuniones de padres de niños autistas, pero no es lo mismo, porque los
síntomas son muy diferentes", contó.
"Nadie sabe lo que tiene hasta que le falta", comentó María, y dijo apreciar cada pequeño logro de su nieto.
"Somos personas muy religiosas y sabemos que Dios nunca nos dará un problema que no podamos manejar", agregó Nefriz.
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